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同卵三胞胎女儿都确诊自闭症,妈妈耗尽每一

来源:大号 时间:2023/4/25
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同时患有自闭症的三胞胎女孩儿

这是我们第一次写到同卵三胞胎都患有自闭症的情况,无论下文的讲述中妈妈小双如何表达自己的乐观、坚强和不放弃,似乎都不能让人更好受一些,任何祝福和加油都显得那么苍白无力。我们无法想象,一个97年的妈妈,是怎么带着孩子熬过了快5年的时间。

97年的妈妈,还不到25岁,本该是多么美好的青春年华,可偏偏有3个自闭症孩子找上了她,要她当她们的妈妈。

“女儿,我现在只希望能带给你们更多的快乐,讨你们开心也好简单,一个冰淇淋,一包薯条,亦或是一本满是图画的书,妈妈会耗尽自己每一寸生命来照亮你们,你们负责开心快乐就够了,剩下的交给妈妈……”

“要是时间能重来,我真的不会生下三个孩子”

“第一次产检就检查出了三胞胎,三条生命,我们决定生下来。”小双说。

这是她跟爱人爱情的结晶。她跟老公自由恋爱,老公长她几岁,有担当,很多事情都能想在、做在她的前头,俩人过日子她几乎不用操心什么。于是,勇敢地领证结婚,并迅速地怀孕生子,计划着在深圳奋斗打拼出一个光明的未来。尽管现在前路茫茫,小双仍然觉得没有选错爱人:“爸爸对我很好的。如果孩子不这样,我们会过得很好的。”

10月怀胎,一下子要承载三个小生命,小双的孕期很是辛苦:肚子奇痒无比,被她抓得鲜血淋淋;长满了妊娠纹,现在也没下去,大腿、肚子、屁股到处都是;五个月左右时,出门久了已经感到吃力;吃不进东西,吃啥吐啥……

“不过,好的是,吃进去的都被三个孩子吸收了。”她满足地说。尽管怀孕时自己还稚嫩得像个孩子,但似乎在医生宣布她体内已经孕育了三个生命的时候,她的母性已经被完全地激发出来了。

整个怀孕期间,小双都非常注重饮食及各种生活习惯。32周时,三个小公主刨宫产出生,老大4斤,老二3斤,老三3斤,长得都挺可爱。小双的体重一下子掉到80多斤,躺在床上,看着干瘪的、密密麻麻长满妊娠纹的肚子,她感觉有点懵——她竟然真的是一位妈妈了!

孩子早产,住了一个半月保温箱,出院前也接受了全方位的专业检查,没有任何问题。然后迎面而来的就是产后的忙碌和辛劳:凌晨三点前小双带孩子,三点至六点爸爸带。当天一早,爸爸还要出门送货,白天她和外婆照顾孩子,每个人看起来都像老了10岁。

但小双内心深处是欢喜的。“小时候她们丑萌丑萌的,很喜欢拍照,喜欢看妈妈,拍照也看镜头。这个阶段我对孩子充满期待,一个人带她们也从来不亏待每一餐。”小双回忆。因为是女孩,她喜欢给她们打扮,经常穿一样的衣服,尤其是蓬蓬的公主裙亮相。出去遛弯时,手推车里推两个,怀里抱一个,众人侧目,“很拉风”。

当然,也有一些不如意,比如三个孩子体质虚弱,经常一块生病,住院也是三个一起住。“在我的印象里,孩子一岁多时,除了走路迟一点,和别的孩子没有差别,眼里也有光。还特医院,医生只说是语言发育迟缓。1岁8医院,就成了疑似自闭症。”她回忆。

结果出来,一家人都很难接受,她也被婆家责怪说是陪伴太少,以为自闭症就是字面意思,多陪伴就好了。“又拖了几个月,刚好遇到疫情,真正去接受干预都是两岁半的事了。现在真的特别内疚当时没有早点缓过劲接受这个事实,可能结局会有所不同。”小双感叹。

年底,孩子3岁时,小双带三胞胎前往中山三院邹小兵教授处看诊,邹教授经过仔细地观察询问后,表示,三个孩子都是很典型的自闭症,中度。

现在,三胞胎5岁了,吃饭要喂,看到河就跳,看到车就撞,送到机构干预,小双一个人带着三个没有意识的孩子出门,一撒手经常拽都拽不住,所以更多时候她们都是坐在一辆大号的手推车里。

“这一路走来,真的太累了!一岁的时候想着两岁身体好些就好带了,两岁想着三四岁懂事了就不那么辛苦了。之前就算辛苦,但是心里有期望,总畅想着未来可期,一切都会越来越好。可是走到今天,所有的幻想全被推翻,未来不敢想,亦想象不到,要是时间能重来,我真的不会生下三个孩子。”她说。

“感觉每天就是一口气吊着”

小双和爱人当时都在深圳打拼,现在定居在广东惠州。“深圳压力太大,而且得有本地户口才可以享受残联补贴。本来想去东莞,那边入户要求又很高,所以我们就来到了惠州,在这里定下来。”小双说。

刚干预时,一家人都没有做好充足准备,也没什么经验,租房、找机构都是急急忙忙的。小双曾经被无良房东扣过押金,也在机构见到负责人用擒拿手势反拎着孩子两只胳膊教学,一节课下来小孩儿都哭哑了,大人也累得不行(家长陪读)。晚上又要跟孩子斗智斗勇,让她们早点睡觉,“现在想起来都是噩梦,感觉每天就是一口气吊着。”

甚至有一家机构的负责人,在劝退三胞胎的同时,还附上了一句“神仙都救不了你女儿”,她回家哭了好几天,饭都吃不下。

“现在想起来还是会忍不住哭的一件事,也发生在那段又累又痛苦的阶段。孩子在家里摔断了手指,挺严重的,满身满地的血。我一个人去了陌生的地方,谁也不认识,无奈只能把另外两个孩子锁在房间里,一个人衣衫不整,医院。医院,医生根本不当回事,不给做手术,说我一个人按不住孩子,让我再找一个家属,我哭得撕心裂肺,要是还有一个家属,另外两个不能自理的孩子也不至于被锁在房间里没人照看了。医生根本不吃这一套,没办法只能哭着求别的病人家属帮帮我,顺着走廊挨个挨个求,一度哭得话都说不完整,胸口的衣服混着血液和眼泪。好在总是有好心人的,在其他家属的帮助下缝合了伤口,回去路上一直抖,到家俩孩子已经哭得满身汗。”

很多次,小双一度感觉自己撑不下去了,潜意识里甚至都不愿意再活下去。“不过为了孩子,还是积极吃药治疗,孩子爸爸也担心我身体撑不住了,最终请阿姨做了大概半年,也是这半年让我缓过劲来。”小双回忆。

眼下三个孩子全天在机构干预,主要涉及感统、认知、精细、社交等方面的练习,中午接回来吃午饭,小双照顾起来轻松了些。

“目前,孩子也在缓慢进步,比起前面干预的三年,这半年终于开始有一些变化了。老大目前能自主说一些简单的人物、动物以及食物,但是依旧很生疏,更多的还是仿说。老二是最温柔的孩子,老师说她能认识很多卡片,认知慢慢在提升,但偶尔会发脾气把自己咬得满手牙痕。老三是很调皮的孩子,虽然语言没有进步,只会说‘爸爸’‘妈妈’,认知也比不上姐姐,但最近发现对潜水兴趣浓烈,甚至感觉有这方面的天分。”小双介绍。

现在的她,坚强、勇敢,为了孩子可以披坚执锐对抗外界所有的风暴,做无所不能的妈妈。她也自己学习干预知识,只不过单单照顾女儿们的吃喝拉撒已经筋疲力尽,还要有意识地去做干预目前还显得有点捉襟见肘。

“但不会放弃的。”她强调,“趁她们还小,就想着现在能好一点就好一点吧,不管以后到了什么程度,如果能生活自理,对我们以后生活也是减轻了压力。”

“月开支4万+,我觉得爸爸惨多了”

“学费2.3万一个月,房租,房贷,因为搬学校不得不又买了车接送,每个月还要还车贷好几千,每个月生活费零零碎碎也没仔细算过……”

小双列出了目前一个月的各项开销,现在三胞胎的学费都是按月交,有时会拖欠,日常开销多一点,学费就会凑不拢。女儿现在可以享受残联每年2.8万元的干预补贴,机构还免了其中一个孩子的学费,稍微减轻了一些负担。她现在全职带孩子,经济重担都压在了爸爸身上。

孩子爸爸目前属于自由职业,有单就有收入,不是很稳定。起初跟朋友一起开了家小厂,因为疫情没有做下去。借债从几年前就开始了,从亲戚那里借的,现在入不敷出,只能以后慢慢还。

“爸爸更惨,他承受的压力是别人无法想象的。孩子刚生病那年,瞬间瘦了一大圈,我妈看了都心疼。经常半夜三四点还在送货,又遇到疫情,一切都不尽人意。但是他自己再苦也没亏待过我们一分一毫,可能也是因为这个原因,让我们一家人靠得更拢。我和爸爸各司其职,缺一不可,缺了家就没了。”小双说。

现实生活里的小双,住在租来的房子里,每天用一个巨大的手推车推女儿们出门上课。为什么快5岁了还要坐在推车里?因为三个孩子都很能跑,一撒手一溜烟就不见了,追哪边都追不上。也有人出主意,可以用防丢绳,但三个孩子三个方向,防丢绳有时没办法拉回来,会直接摔倒。

出街是一件隆重而格外引人瞩目的事,通常小双会给他们穿上漂亮干净的裙子,去外头逛逛,但孩子们暴露得很快,三姐妹之间彼此没有任何互动,眼神对视也没有,对妈妈的依赖感也不强,能说的话很少。小双坦言,她还没有充足的心理准备接受人们带着疑惑、好奇的目光盯着她“行为怪异”的女儿们看。

“我很少在朋友圈展示孩子的事,或者在亲戚朋友面前谈到她们仨。说实话,我很长时间都没有接受这个现实,包括孩子干预之后,内心还是比较抗拒去接受这件事情,也很反感在网络上看到有关这方面的报道,一心想要逃避,至于什么时候能彻底接受,只能交给时间吧。”小双坦诚。

一些知道她情况的好心人会通过力所能及的方式给予一些帮助。今年“六一”儿童节,有商家送了一辆特别能承重的手推车,“我也是孩子父亲,不用钱,也不用给我们做广告,就是想送给孩子们”;也有一位二胎妈妈给送了一套有声阅读器,“看到你的故事,挺坚强的妈妈,真心不容易。”对于这些好意,小双感恩地一一收下,心里又多了一点点前进的动力。

善和恶同时存在

网络世界里,也生活着一个小双,有点不太一样。

今年5月初,小双开通了小红书,起名“三胞胎小可爱”,她会在上面分享三胞胎女儿的日常,勇敢地说出自己的故事。照片和视频里母女4人的高颜值、不幸的遭遇这种巨大反差,迅速吸引了很多人的

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